Światowy dzień SM 30 maja

Eksperci: idziemy w dobrym kierunku – inwestycje w leczenie SM to realna poprawa jakości życia pacjentów.

Z roku na rok przybywa środków na leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Zwiększa się też ilość dostępnych, nowoczesnych terapii. Poprawia się poziom społecznej świadomości na temat choroby. Podczas dzisiejszych obchodów Światowego Dnia SM, eksperci podkreślali, że leczenie SM to inwestycja, która już zaczęła się zwracać.

W Polsce z diagnozą SM żyje ok. 46 tysięcy osób, na świecie prawie 2,5 miliona. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, nieprzewidywalną i dotykającą przede wszystkim ludzi młodych. Najczęściej w wieku 20-40 lat. W jej przebiegu dochodzi do uszkodzeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Objawy, które mogą wystąpić, są bardzo zróżnicowane, do najczęstszych należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem, drętwienia, drżenia, problemy poznawcze, nietrzymanie moczu, depresja.

Podczas dzisiejszej konferencji z okazji Światowego Dnia SM, eksperci podsumowali efekty zmian, które dokonały się na przestrzeni ostatnich lat w obszarze stwardnienia rozsianego.

W 2017 r. polscy pacjenci otrzymali dostęp do wszystkich 14 terapii lekowych, które zostały zarejestrowane w tym czasie w Unii Europejskiej. To jedna z najważniejszych zmian w ostatnich latach.

- Rozwój terapii, a szczególnie wprowadzenie leków o wysokiej skuteczności, to duży przełom. Mamy leki, które dają szansę na zatrzymanie rozwoju choroby, w perspektywie kilku lat, na poziomie 70-80 proc. To powoduje, że tradycyjne cele terapeutyczne, czyli zmniejszenie ilości rzutów choroby, a także ograniczenie jej progresji, ulegają zmianie. Dlatego coraz częściej u pacjentów staramy się osiągnąć tzw. parametr NEDA – czyli stan braku aktywności choroby – bez rzutów, progresji choroby, a także zmian w obrazie rezonansowym - zaznaczał profesor Krzysztof Selmaj, Dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi i Kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko Mazurskiego w Olsztynie.

Inwestycja, która się opłaca

Systematycznie, z roku na rok, zwiększa się wartość środków pieniężnych przeznaczanych z budżetu państwa na finansowanie terapii SM/ w ramach programów lekowych. W 2016 roku na ten cel przeznaczonych zostało 312 milionów złotych. Eksperci zgodnie podkreślają, że refundacja innowacyjnych terapii to inwestycja, która już zaczęła się zwracać.

Jak podkreślił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Opłaca się inwestować w opiekę nad pacjentami z SM, ponieważ nieleczeni pacjenci wkrótce stają się beneficjentami ZUSu.

Dyrektor Instytutu Zarządzania w ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Małgorzata Gałązka-Sobotka, przedstawiła badania, z których wynika, że w 2016 r. wskaźnik rent z tytułu niezdolności do pracy wśród pacjentów z SM zmalał o blisko 4 proc. w porównaniu z rokiem 2012 . Znacząco, bo aż o 12 punktów procentowych w tym samym okresie obniżyły się także koszty pośrednie stwardnienia rozsianego w przeliczeniu PKB na jednego pracującego.

Z innowacji należy korzystać rozsądnie

Większa ilość dostępnych terapii sprawia, że coraz bardziej możliwe staje się dobranie leczenia do przebiegu choroby i potrzeb pacjenta.

- Gdy mamy 14 dostępnych terapii, możemy mówić o personalizacji leczenia. Taki postęp dokonał się np. w onkologii, gdzie mówimy o indywidualnie dobranej terapii na podstawie markerów nowotworowych. Takich możliwości w stwardnieniu rozsianym nie ma. Obecnie w doborze leczenia opieramy się na rodzaju choroby, jej aktywności, czy potrzebach pacjenta – dodał prof. Krzysztof Selmaj.

Personalizacji sprzyja także różnorodność form podania leczenia.

- W tej chwili, wśród dostępnych form leczenia znajdują się leki tradycyjne, które podaje się w zastrzykach podskórnych lub domięśniowych. Dużym przełomem było wprowadzenie leków doustnych, które są wygodniejsze w użyciu, zwłaszcza jeśli pacjenci np. dużo podróżują lub źle znoszą zastrzyki. Są także leki, które podaje się w formie wlewów dożylnych, w znacznych odstępach czasowych. Są leki, które podajemy raz na pół roku, są też leki które stosuje się w cyklu rocznym - wyjaśniał prof. Selmaj.

Bardzo ważnym elementem terapii jest monitorowanie jej efektów. Jak podkreślił profesor Selmaj, stosowanie leków, które nie działają, to strata czasu i ryzyko pogłębienia się choroby.

Zmiana świadomości

- Jeszcze 10 lat temu, obraz SM wyglądał zupełnie inaczej niż dziś. Brak zaufania pacjentów do leczenia i bardzo ograniczony dostęp do terapii sprawiały, że choroba w wielu przypadkach prowadziła do niepełnosprawności i wykluczenia. Dzięki postępowi w tym zakresie osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym są aktywne zawodowo i społecznie i same do tego dążą. Stereotyp wykluczonej osoby z SM nie przylega już do dzisiejszej rzeczywistości – mówiła Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM Walcz o siebie. Dodała także, że - Na przestrzeni lat zmienili się też pacjenci – są bardziej otwarci na leczenie, aktywnie poszukują informacji, co pozwala im na partnerską rozmowę z lekarzem i świadome zarządzanie chorobą.

Przydatne wskazówki, wypowiedzi ekspertów oraz szkolenia w formie video odnaleźć można na stronie internetowej – www.szkola-motywacji.pl

Jest jeszcze wiele do zrobienia

Wśród kluczowych zmian, na które wciąż czekają osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym w Polsce, są łatwiejszy dostęp do rehabilitacji, poza farmaceutycznych środków medycznych, a także wyrównanie szans na dostęp do leczenia. Obecnie najlepiej finansowane są programy lekowe w województwie śląskim, wielkopolskim, małopolskim i mazowieckim.

Profesor Selmaj podkreślił, że bardzo istotnym oczekiwaniem jest też wprowadzenie leczenia dla postępujących postaci stwardnienia rozsianego, które dziś nie są dostępne. Eksperci jednogłośnie zaznaczyli, że kierunek zmian w opiece nad pacjentami jest bardzo dobry, jednak dostęp do innowacyjnych terapii, rehabilitacji oraz świadczeń pozamedycznych wciąż powinien się poszerzać. Dostosowania do nowej sytuacji terapeutycznej wymagają także obowiązujące programy lekowe.

150 lat z SM

• 1868 rok – Jean-Martin Charcot, francuski neurolog po raz pierwszy opisuje stwardnienie rozsiane;
• 1981 rok – wykonano pierwszy rezonans magnetyczny, który pozwolił na kompleksowe dostrzeżenie wpływu SM na układ nerwowy;
• 1993 rok – pierwszy kraj zatwierdza stosowanie leku modyfikującego przebieg SM, wyciszającego aktywność choroby;
• 2016/2017 rok – polscy pacjenci uzyskują dostęp w ramach programu lekowego do wszystkich zarejestrowanych w UE leków na SM, w tym pierwszych doustnych preparatów;
• 2018 rok – Unia Europejska dopuszcza do użycia pierwszą terapię dla pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego.

Światowy Dzień SM jest międzynarodową inicjatywą ustanowioną przez MS International Fedaration (Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego). Więcej informacji na temat MS Day dostępnych jest na stronie internetowej worldmsday.org, Więcej informacji na temat stwardnienia rozsianego znajduje się na stronie www.ptsr.org.pl.